Réponse d'un médecin à cette question :
«On peut m'expliquer comment un traitement issu de recherches financées par les dons au Téléthon peut atteindre des prix tellement élevés que les malades doivent à leur tour demander des dons pour se soigner?
2 millions pour une seule injection?»  ici  :https://twitter.com/ArkeoToys/status/1174065073041661958

Bref, comme pour le DON du sang où un organisme s'en met plein les fouilles : https://www.legifrance.gouv.fr/eli/arrete/2019/3/26/SSAP1909279A/jo/texte
https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000023909776&fastPos=1&fastReqId=492470471&categorieLien=id&oldAction=rechTexte